Blogg

En kaosteknikers bekännelser

06.07.2016 09:08

Ibland är det liksom inte så mycket teknik utan mest kaos. Eller.... egentligen är det rätt ofta men ibland är det mer än vanligt...

 

Jag slår upp ögonen och får syn på ett upptuggat hål i min nytapetserade vägg. Valpen vi är hundvakt åt är den skyldige. Minuterna efteråt kommer dagens första utbrott då Syrran inte har någon att leka med. En kopp kaffe medan vardagsrumsprylarna viner och ett par sms för att få tag på en kompis. Jag lyckas. Det är tur eftersom Mini redan har Polarn på väg. De skall fira att det är ett år sedan de träffades och hon har bakat hela morgonen. Nu slipper vi avundsjuka.

 

Efter morgonbestyr och förberedelser för kompisarnas ankomst är det dags att ta tag i lite vuxengöra. Det tar fyra och en halv timme av telefonsamtal, papper och miniräknare att rädda månadens ekonomi. Det fattas ganska många tusenlappar men efter de där timmarna är problemet löst. Bara en liten detalj går snett; de sextontusen jag skulle fått av försäkringskassan kommer inte. Det blev visst något fel med sjukanmälan.

Det är ganska knepigt att sitta i telefonsamtal och fixa med papper medan man reder ut konflikter mellan barn, trasslar ut Barbies ur hundkoppel, letar borttappade bikinis och klyftar äpplen men det blir gjort och det är ju huvudsaken. Men varför är det så vått på golvet? Det ena är visst lämningarna efter ett vattenkrig men vad är det andra? Det jag har trampat i? Åh, hundkiss.

Jag städar upp och tvättar fötterna och skyndar ut i köket för att fixa mat åt barnen men hinner inte så långt förrän jag hör ett illvrål från nedervåningen. Det är Mini:

“Mammaaaaaaa du måste komma hiiiit det är översvämniiiiing!!!”

Rusar ner till badrummet och möts av en toalett som står och svämmar ut skitigt vatten på golvet. Toalocket är stängt och vattnet liksom väller ut genom det, som ett fint litet vattenfall. Det är ganska mycket vatten som flyter på golvet faktiskt. Och papper. Och annat jox.

Jag lirkar ut spolknappen som fastnat så vattenfallet avstannar. Sedan stänger jag dörren, tar en kniv och låser den utifrån. Jag har helt enkelt inte möjlighet att ta hand om detta just nu.

 

Jag återvänder till övervåningen för att göra mat. När alla i familjen äter olika och det dessutom är två kompisar på besök är det ett smärre trolleritrick att lyckas servera mat och dessutom få alla att äta den. Jag inser att jag måste handla. Och hundmaten är visst slut också. Det får bli en tur till djuraffären med. Nu erbjuder sig Mini och Polarn att handla åt mig, vilket är en oerhörd lättnad. De vill naturligtvis inte vara kvar hemma med ansvaret för de mindre barnen vilket blir konsekvensen ifall det är jag som skall handla.

Det börjar bli ont om tid, för Syrrans kompis skall hämtas om en timme och jag har lovat att hon skall ha ätit då. Därför börjar jag förbereda för maten så att jag snabbt kan fixa den när storbarnen är tillbaka från affären. Men då ringer mobilen. Det är Mini. De bygger om hela affären - det finns nästan inga varor alls och definitivt inte det vi skall ha. Nu gäller det att snabbt tänka om. Det enda ätbara de hittar till Syrran är ett gigantiskt och svindyrt paket med kycklingfile så jag väser att de skall köpa det vad det än kostar men skynda sig! Någon mjölk hade inte affären heller så Polarn ringer sin mamma som lovar fixa på vägen när hon hämtar.

När storbarnen kommer med kycklingen står jag med smöret fräsande i pannan och formligen kastar ner fileerna. Om femton minuter blir Syrrans kompis hämtad och maten är inte ens lagad! Steker med ena handen och messar kompisens pappa med andra handen. Jag ber att han skall hämta en halvtimme senare så ungarna hinner äta. Men Herre Gud djuraffären! De stänger ju om tio minuter! Storbarnen erbjuder sig ännu en gång och jag tackar dem tusen gånger innan de springer iväg. Sedan ringer de från djuraffären och säger att hundmaten är slut. Det finns en tolvkilos säck i och för sig. Polarn säger att hon kan bära hem den åt mig och gör det. Jag vet inte hur många gånger jag säger att hon är fantastisk.

 

Sedan springer jag ut i vardagsrummet för att hindra lånehunden från att äta upp mer av tapeterna men då hinner Syrran klättra upp på soffryggen och försöka trycka en uppblåst ballong genom vitrinskåpet. Jag hinner precis hindra glasen från att trilla ut men det tar ett tag att övertala Syrran att inte fortsätta med ballongtryckandet. När kycklingen är klar och serverad inser jag att jag måste röja bort disk ifall storbarnen skall kunna få någon mat lagad så jag börjar röja men är så stressad att min favoritmugg glider ur händerna på mig och en stor flisa slås av i vasken. Nu gråter jag. Med tårarna rinnandes står jag och gräver bland äggskal, spagetti och gamla grötrester efter den förlorade flisan så att jag skall kunna limma den. Snälla, snälla lilla flisa kom fram nu! Inte den muggen, inte just den muggen! Jag hittar den aldrig och tillslut torkar jag tårarna, tar vaskrensaren och stjälper ner sörjan i soporna.

 

När storbarnen kommer står plötsligt Syrran med en massa drypande våta handdukar som droppar på parketten.

“Jag torkade upp vattnet mamma”

Åh nej…. inte DET vattnet…..!

Jag tar hand om handdukarna och när jag kommer tillbaka har de rivit upp bäddningen i min säng och lagt ut täcken, lakan och kuddar på det blöta golvet och leker inte-nudda-golv.

Jag orkar inte ens bli upprörd längre.

Nu ringer särbon som skall komma och hämta Syrran på kvällen och undrar ifall jag har packat färdigt... När storbarnen äntligen får mat kommer både särbon och kompisens pappa samtidigt. Lånehunden blir som tokig och vår egen hund försöker parera så gott hon kan. Jag föser undan hundarna och ropar på småbarnen. Kompisens pappa undrar hur det har gått.

“Jorå det har gått jättebra! En liten översvämning bara men annars har det inte varit några problem!”

Ropar på hans dotter som kommer upp i Syrrans kläder. Frågar henne var hon har sina kläder.

“De lade jag i hinken med vatten”.

Jaha. Självklart. Springer ner och tar upp kläderna ur hinken, vrider ur dem, lägger dem i en plastpåse och ger dem till pappan.

 

När vi har vinkat av kompisen och hennes pappa börjar jag och särbon packa ihop Syrrans saker. Det tar ganska lång tid innan Syrran följer med för hon har bestämt sig för att visa att hon kan blåsa upp fem ballonger först men till slut kommer de ut genom dörren och jag får hjälpa till att sätta på hundbältet på min hund som skall följa med dem.

Syrran och särbon vinkar och ler när de åker iväg. Hunden ler inte men jag är säker på att hon hade gjort det om hon hade kunnat. Lånehunden har precis blivit könsmogen och det enda han har gjort sedan han kom är att försöka para sig med henne. Det har inte varit populärt.

Nu kommer jag på att jag själv inte har ätit på åtta timmar så jag fixar ihop något att stoppa i mig.  

 

Så småningom blir Polarn hämtad och mjölken levererad. Jag tar ett djupt andetag och går ner till badrummet för att försöka häva stoppet i toaletten. Syrran har fyllt den med papper och troligtvis något annat odefinierbart så hur många hinkar vatten jag än häller i svämmar det bara över ännu mer. Jag ger upp. Jag skall i alla fall duscha.

Jag offrar mina tofflor och hasar genom äckelvattnet till badkaret där jag kliver i. När jag precis har duschat klart och stänger av vattnet ser jag lånehunden komma ner för trappan. Jag hör mig själv skrika “neeeeeeej” och sen kommer Mini rusandes efter honom men försent. Han springer rakt in i äckelvattnet och lägger sig i det.

Jag sjunker ihop i badkaret och snyftar.

“Jag vill inte mer!” är det enda jag får ur mig medan Mini blockerar dörren så att inte den äckeldrypande lånehunden kommer ut.

 

Jag samlar mig och klättrar ur badkaret till mina tofflor, lyfter upp hunden och sätter honom i badkaret. Han är ganska tung. Det är en Bearded collie och han är snart fullvuxen. Jag snyftar fortfarande när jag schamponerar honom för andra gången. Sedan måste jag lyfta ut honom ur badrummet eftersom jag inte har några handdukar kvar och inte kan sätta ner honom på badrumsgolvet. Jag är glad att ingen ser mig när jag gråtande hasar fram genom toalettvattnet, spritt språngande naken med en stor, dyngvåt, droppande Bearded collie i famnen.

Sen kommer jag på att han är rädd för att gå upp för trappan.

För att han inte skall blöta ner barnens rum (läs sängar) får jag därför liksom klättra ut med händerna i hallen medan fötterna är kvar i äckelvattnet inne i badrummet. Allt medan jag styr hunden mot trappan. Tillslut står jag som om jag skulle till att göra armhävningar - fast med en hund i mitten och vrålar “Men gå upp då j’’’a hund!” Till slut gör han det. Det blir en ny sjö på parketten däruppe när han springer in och skakar av sig. Den går i alla fall att moppa upp. Vid det här laget har Mini ringt särbon som bedyrar att allt kommer att ordna sig. De pratar en stund och så småningom får även jag prata med Mini.  Vi kramar om varandra och går ut en sväng med lånehunden. Sedan går vi och lägger oss.


Vid fyratiden börjar hunden skälla och slutar inte förrän jag går upp vid sju.

Jag har ett möte och ärenden att göra så inte förrän på eftermiddagen gör jag ett nytt försök att häva stoppet i toaletten men det är helt kört. Jag ringer jouren. När klockan är nio är jag så trött att jag säger till Mini att jag måste gå och lägga mig. Klockan tio på kvällen ringer jouren tillbaka och säger att de nog inte hinner komma innan midnatt. Halv elva ringer de igen och undrar om de kan komma nästa dag. Någon tid kan de inte ge, det kan bli när som helst - kanske till och med sent på kvällen. Eftersom vi skall åka bort nästa dag tigger jag och ber att de skall komma på dagtid. De lovar ingenting. Nu bryter Mini ihop. Hon måste duscha NU. När hon får panik är det enda att göra att lösa problemet. Har man barn med Autism eller ADHD vet man när det är läge att bara anpassa sig. Därför ringer jag mamma. Klockan är elva på kvällen och hon svarar i duschen att hon inte kan prata för att hon tonar håret och hela badrummet är nerkladdat för det är stopp i badkaret.
Jag ringer pappa.

“Hej pappa kan vi få komma hem till dig så Mini kan duscha?”

Inga onödiga frågor:
“Välkomna!”

Klockan har hunnit bli tolv innan vi är framme. Vi missade spårvagnen så vi fick åka en omväg och byta tre gånger men tillslut står Mini i duschen och jag sjunker ner i min pappas soffa. När Mini kommer ut viskar till henne att vi kanske kan be att få skjuts hem. Min pappas röst hörs från hallen:

“Det var ju synd - jag hade ju kunnat hämta er men jag har tagit en whiskey”

Där rök den skjutsen.

Rena handdukar, levande ljus och rostat bröd.


Kvart över ett beger vi oss hemåt. Två är vi hemma, tre somnar vi. Klockan fyra börjar lånehunden skälla. Nio kommer jouren. När stoppet är fixat ser det ut som om någon spytt ner hela mitt badrum. Det tar tre och en halv timme att städa och sanera med klorin. Sedan kan vi packa och åka. På bussen kommer det på kontrollanter och jag får en ingivelse att jag skall kolla mitt kort. Apparaten piper och meddelar att det är för lågt värde, trots att det är ett årskort som dras via lönen. Kontrollanterna förstår inte heller varför och jag får köpa en sms-biljett. När vi kommer fram inser vi att vi har glömt att ge hamstrarna mat. Jag får tag i min pappa när han precis parkerat i sitt garage och han låter inte jätteglad åt att ge sig av igen men han gör det. Jag guidar honom via telefon och hamstrarna får sin matsked med fröblandning.

 

Mini är ute i trädgården till huset vi lånar och jag går ut på altanen för att ropa in henne. När hon kommer har lånehunden låst oss ute. Han har hoppat på handtaget till altandörren så att den låsts och ingen av oss har mobilen med oss. Ytterdörren är låst. Innanför altandörren hoppar lånehunden upp och ner och skäller. Vi tar mod till oss och bestämmer oss för att gå över till grannen. Men då ser jag att man kanske kan nå dörrkolven om man pillar lite så jag tar en metallgrej från ett krocketspel och petar. Jag ber till högre makter att inte grannarna skall tro att vi gör inbrott men ingen ser oss och jag får tillslut upp dörren.

På kvällen rör jag i pastagrytan utan att bli avbruten och lånehunden börjar inte skälla förrän klockan sex på morgonen. Lugnet lägger sig - för ett tag.

Syskon

14.05.2016 15:35

Syskongrupp

Syskonläger

Syskon till barn med NPF

 

Syrran är Minis lillasyster. Mini har NPF så Syrran är alltså syskon till ett barn med NPF.

Men Syrran har också NPF. Så Syrran är alltså ett barn med NPF. Som har ett syskon. Som har NPF. Som har ett syskon. Som har NPF. Som är syskon till ett barn med NPF.

 

Vem sjutton är Syrran egentligen? Och vem är Mini?

 

Att vara syskon till ett barn med NPF innebär ofta att leva ett annorlunda liv. Som syskon får man alltid anpassa sig mer eller mindre, men som syskon till ett barn med NPF får man ofta lära sig att tolerera fler situationer, mer känslor, anpassa sig till fler begränsningar och avundas fler extraordinära förmågor. Att vara syskon är krävande och utvecklande. Man stöts och blöts och formas. Det är obekvämt ibland.

 

Har man själv NPF är man ofta känsligare, mindre flexibel och har färre sociala verktyg. Till det kanske man har lägre tolerans och snabbare till kraftfulla reaktioner. Samtidigt har man ofta specifika förmågor som behöver få ta plats, utvecklas och tas hänsyn till.

Med detta i bagaget är det extra krävande att vara syskon i allmänhet, och till ett barn med NPF i synnerhet!

 

Syskon till barn med NPF erbjuds grupper, läger och annat där de kan hitta stöd, gemenskap och ett fritt utrymme som kanske är sällsynt hemma. Men där förutsätts det att syskonet självt inte har NPF.

 

Barnet med NPF erbjuds grupper, läger och annat där de kan hitta stöd och gemenskap utifrån sina förutsättningar men där ligger inte fokus på själva syskonskapet till ett barn med NPF. Så om man är både och då? Var hör man hemma? Vem är man?

 

Det hör inte till ovanligheterna att flera barn i samma syskonskara har neuropsykiatriska diagnoser, eller åtminstone variationer inom NPF, diagnostiserade eller ej.

Om syskon utan egen NPF behöver stöd i sitt syskonskap till ett barn med NPF, vad behöver då inte det syskonet som själv också har NPF? Och hur behöver stödet se ut!?

 

Skolfamiljen

12.05.2016 11:49

I senaste numret av Skolfamiljen (nummer 3, 2016) kan man nu läsa texten "Orka bära" från Kaosteknik och lite info om mig! :) Det känns jätteroligt att få vara med i en tidning som når familjer till grundskolebarn i allmänhet och inte enbart de som redan har NPF i familjen.

Vem är sjuk?

04.05.2016 13:06

“Jag måste vara hemma från jobbet idag för jag har ångest”

Hur många ringer och säger det? Och hur skulle reaktionerna bli?

 

I vårt samhälle upplevs psykisk ohälsa ofta som något skamligt. Men också som något som man kan välja att inte låta sig påverkas av. I alla fall så länge som man inte är så sjuk att man blivit inlagd på sjukhus.

“Skärp dig”

“Tänk positivt”
“Bit ihop”

“Ta dig i kragen nu”

Uppmaningarna är många och ju mer en person går över sina egna gränser och presterar trots psykisk ohälsa, desto mer respekt tycks hen få.

 

“Jag måste vara hemma från jobbet idag för jag har feber”

Många ringer och säger det. Och reaktionerna är ofta sympatier.

 

Fysiska åkommor har hög status i vårt samhälle. Ingen behöver känna skam över en förkylning eller influensa. Och man förväntas i mycket lägre grad “bita ihop” när man har feber än när man har ångest. (Även om det förekommer! Alla som presterar över sin egen ork tycks ofta uppfattas som lite extra hederlig, duktig och stark).

“Ta hand om dig”

“Krya på dig”

“Stanna hemma och vila nu ordentligt så ses vi när du mår bättre”

“Man kan ju inte rå för att man blir sjuk”

 

Men den som själv upplevt psykisk ohälsa vet, att om man måste välja går man hellre till jobbet eller skolan med lite feber än med ångest. En förkylning är oftast oerhört mycket lättare att uthärda än den förlamande ångesten och motståndet när psyket säger att det är nog. Många som lever med t.ex. ångest pusslar och förhandlar med sig själva när det gäller frånvaro. De går till jobbet eller skolan när de är sjuka och borde stanna hemma eftersom de var tvungna - verkligen TVUNGNA att stanna hemma tre dagar förra veckan på grund av ångesten. Eller för att de vet att snart kommer en dag då orken är slut och de måste vara hemma en dag eller två för att återhämta sig.

Så faktum är - att i verkligheten är det precis tvärtom. Det är förkylningarna som “skärps”, “bits ihop” och “tas i kragen”.

 

Naturligtvis skall det inte behöva vara så heller. Oavsett vilken åkomma man drabbas av måste man ha möjlighet att vara hemma och vila om det är det som krävs. Och det skall inte behöva vara varken skamligt eller anses “svagt” eller “slappt”!

 

Jag önskar er alla en rektor eller chef med erfarenhet av psykisk ohälsa som förstår detta!

 

Lågaffektivt bemötande i päls

02.05.2016 11:34

I dagarna har begreppet LAB (LågAffektivt Bemötande) fått en helt annan innebörd i vår familj. 

Jag har, i mitt jobb som mamma, fått en kollega, vän och assistent som jag har mycket att lära av - En LAB-rador vid namn Stella.

Stella (som hette något annat innan) har påbörjat utbildning till assistanshund. Av olika skäl har hon inte fortsatt den. När jag så hörde av mig med förfrågan om en lugn, stabil hund som skulle kunna klara av att trivas i en familj med NPF föreslog uppfödaren denna underbara hund till oss.

Hittils har det gått över förväntan. När ett barn blir oroligt och håller på att tippa över i ett utbrott går Stella helt enkelt och sätter sig i knät på barnet. Det har en lugnande och avledande effekt. Vid ett tillfälle när ett utbrott redan exploderat och en pryl slängdes i golvet så den gled längs parketten (ackompanjerat av ett illskrik) trippade Stella och hämtade prylen och gav, med viftande svans, tillbaks den till det upprörda barnet. Barnet kom alldeles av sig och började i stället gosa med hunden. Det andra barnet har sovit i sitt rum för första gågen på tre år - tillsammans med Stella. 

Och jag har någon att klia bakom örat så hjärtklappningen lägger sig efter en tuff dag. Och ett accepterat skäl att få gå ut i friska luften och hämta kraft.

 

Jag har fått många frågor om hur jag tänkte kring att skaffa en sådan här hund, om vad en assistanshund är och hur man går tillväga för att skaffa en sådan. Här tänkte jag försöka svara så gott jag kan.

 

Först och främst: Vår Stella är alltså INTE en färdig assistanshund. Vi behövde inte egentligen detta. Dessutom är en assistanshund EN persons stöd och här behövs det lite backup för alla. Behovet är inte jättestort och det är heller inte nödvändigt med ett täcke som visar att hunden är i arbete så att den får följa med in på ställen och så. Det vi behövde var en lugn, stabil men lekfull och social familjehund. Eftersom vi nyligen haft en hund som blev stressad och fick omplaceras ville jag försäkra mig om att vår nya hund hade alla förutsättningar att både klara av att leva i vår familj och må bra i den. 

 

Jag fick tips om Assistanshundskolans kompishundar. Men eftersom väntetiden gjorde att vi skulle bli erbjudna en hund först när jag inte var hemma på heltid längre kände jag att vi var tvungna att hitta en annan väg. Jag ville kunna ta emot den här nya familjemedlemmen i lugn och ro. Via brukshundsklubben kom jag i kontakt med ACT /Dala hundservice och Marie Fogelquist. De har uppfödning och utbildning av assistanshundar. Jag beskrev vår situation och hur behovet såg ut och frågade henne ifall hon möjligen hade en hund som kunde passa oss. 

 

Ett par samtal och en träff senare flyttade Stella in. 

 

Stella är två och ett halvt år. Hon är rumsren, mentalbeskriven, godkänd för att klara att vara assistanshund och kan redan en massa saker. Men hon är inte assistanshund. I vår familj är hon perfekt. Stella är en labrador - en av de absolut vanligaste raserna när det gäller assistanshundar. Självklart finns även andra raser som passar - det viktigaste är trots allt hur just den individen är. Viktigt är också att kolla upp linjerna (d.v.s. hundens stamtavla och hur generna ser ut), att hunden är fullt frisk och naturligtvis hur hunden uppfostras och tränas/utbildas. 

 

Att köpa en assistanshund är något man får bekosta själv och det kostar. En hund som Stella, som inte är färdig, kostar inte lika mycket, men mycket mer än en "vanlig" hund. Jag kan ändå varmt rekommendera detta. Det vi gick igenom med vår tidigare hund var oerhört tufft och tärde på oss alla. Självklart behöver det inte bli så - många jag känner har skaffat hund "som vanligt" och det har gått jättebra och är en fantastisk tillgång! Och det finns ju aldrig några garantier. Men att söka efter en hund som redan passar familjen i stället för att försöka få en hund - kanske en valp -  att fungera är oerhört mycket mer "safe". Dessutom är en valp ett stort arbete som kräver tid och ett lugn som sällan finns i en NPF-familj.

 

Glöm inte! En hund är trots allt ett djur och en individ. När du funderar på att skaffa hund - var ärlig mot dig själv både när det gäller vad hunden skall klara av och vad du/ni skall klara av. Finns det risk för att barnet/barnen kan ge sig på hunden? Kommer den att kunna få en lugn plats och respekt för sin integritet och sina behov? Har du tid och ork att ge den vad den behöver? Tänk: "Vad krävs av en hund i vår familj?" och "Vad kan vi erbjuda en hund i vår familj?"

Var ärlig mot uppfödaren! Det kommer bara att slå tillbaka på er ifall ni förminskar situationen och behoven i er längtan efter den nya familjemedlemmen. Tillsammans kan ni komma fram till den bästa lösningen för just er familj. Det finns många sätt. T.ex. kan hunden få lyssna på ljudfiler med barnets skrik och bli belönad samtidigt för att vänja sig innan den flyttar in och lära sig att förknippa ljudet med något positivt.

 

Om ni har frågor eller tankar eller bara vill dela med er av era erfarenheter kring hund och NPF-familj är ni varmt välkomna att höra av er! Nedan hittar ni länkar till mer information:

Information om assistanshund på 1177

Assistanshundskolan och kompishund

ACT - Advanced canine technologies och Dala hundservice (Marie Fogelquist) som vi köpte Stella från

Världens bästa Stella!

 

 

Kaostekniks NYA APP!!!

28.04.2016 18:51

Nu är den här! Kaosteknik och Chas visual management har tillsammans skapat en app. Appen, som heter ÅKE resekompis är tänkt att användas av personer med begränsad föreställningsförmåga för att visualisera sträckan under en resa. ÅKE resekompis visar start, mål och eventuella stopp under vägen. Stoppen kan t.ex. vara fika hos mormor, äta på hamburgerrestaurangen, en bensträckare, tågbyte eller vad som helst. Det går att lägga in bilder för att ytterligare förtydliga. Därefter använder sig ÅKE av google maps för att i realtid visa var någonstans på sträckan man befinner sig. Man skulle kunna säga att appen fungerar som en mycket förenklad GPS. Fast egentligen visar inte ÅKE resekompis VAR man åker utan visualiserar avståndet mellan start, mål och eventuella stopp. För den som är bekant med tidshjälpmedel som till exempel Timstock skulle man kunna jämföra ÅKE med denna - fast ÅKE visar sträcka i stället för tid. "Är vi inte framme snart?" kan förhoppningsvis bli en mer ovanlig fråga med hjälp av ÅKE!

I dagsläget går det att välja följande färdmedel i ÅKE: bil, buss, tåg och spårvagn. Detta kan komma att utökas med t.ex. att gå till fots.

Vägbanan visas som antingen en väg eller ett spår beroende på färdmedel. Själva fordonet är just nu en neutral, vit rektangel men tanken är att utveckla den till att vara t.ex. en bil där hjulen snurrar då fordonet rör sig.

Bilderna för stoppen under vägen skall också förstoras - de är för närvarande för små enligt mig. Det finns massor av utvecklingsmöjligheter men vi ville publicera ÅKE nu ändå för vi hoppas få ta del av era tankar och ideer för framtida utveckling av ÅKE!

 

Denna första version av appen är tillgänglig på google play och fungerar endast på mobiltelefon. Nästa steg bör vara att få ÅKE att fungera även på surfplatta. Det är alltså en app för android. Min önskan är att den så småningom även skall finnas för IOS. 

 

ÅKE kom till som ide i mitt huvud under en lång bilresa med mina två barn med npf. Jag kom i kontakt med Chas visual management genom Svenska uppfinnareföreningen där Chas efterfrågade personer med en app-ide som riktade sig till personer med funktionsnedsättningar. Företaget utvecklade appen ÅKE helt utan vinstintresse, som ett pro bono projekt. Läs mer om Chas visual management HÄR.

 

ÅKE resekompis är helt gratis! Ladda ner den HÄR och återkoppla GÄRNA med upplevelser, tankar, önskemål och ideer! Det är genom er vi kan utveckla ÅKE till en riktigt bra resekompis! 

 

Galan är över

26.04.2016 09:38

Nu är jag hemma efter en härlig Stockholmsvistelse och Kung över livets gala på Oscarsteatern! 
TACK alla ni som kom fram till utställningsbordet och delade med er av era tankar och känslor! Det var fantastiskt att få möta er!

Att också få möta och prata med alla ni andra som skapar, skriver, bloggar, ger ut böcker och på alla möjliga viktiga sätt engagerar er för att skapa en bättre tillvaro för alla med NPF och deras anhöriga var stort. Så mycket glädje, samhörighet, stolthet, entusiasm och ödmjukhet under samma tak!

Ett stort, varmt och innerligt TACK också till alla som initierat, genomfört, deltagit och bidragit till denna gala! 

GRATTIS till Jessica Stigsdotter Axberg som vann eldsjälspriset! Det var du så värd.


Vilken ära att få stå på scen bredvid Sanna Nielsen och Oscar Zia ;)

 

Många av er kom fram och pratade :)

 

Jag delade bord med trevliga Jessica Hjert Flood (Nestor förlag)

 

Jag och underbara författaren Anja Wikström (Ingen familj är en ö)

 

Dags för prisutdelning.... och vinnaren ääääär......

 

Jessica Stigsdotter Axberg (Mrs Hyper) !!!!

Hur tänkte du nu?

02.04.2016 00:23

I dagarna har man kunnat läsa om att bup skall utreda färre barn för autism, adhd och annan npf. Orsaken säger de, är att man inte vill psykiatrisera barnen i onödan. Man skall fokusera på vilken hjälp de behöver i stället. "Det har varit så hårt tryck på att alla skall utredas. Man skall inte behöva en diagnos för att få hjälp" säger Maria Svensson, verksamhetschef. Hon menar också att många familjer vill ha en utredning för att få stöd i skolan och att detta inte egentligen ligger hos vården.

 

Nu behöver vi först och främst reda ut några saker:

  1. Det är sant att man inte skall behöva diagnos för att få stöd och hjälp - framför allt inte i skolan eftersom det står i skollagen att stöd skall erbjudas när det behövs och inte enbart till barn med diagnoser. All hjälp är dock inte tillgänglig för den som inte har sin diagnos på papper. Har man autism men inte har fått den utredd och dokumenterad får man till exempel inte stöd via LSS, vilket man får om man kan intyga diagnosen.

  2. Det är svårt att få till en utredning. Många familjer kommer aldrig så långt som till en utredning, bland annat för att skolan saknar kompetens att upptäcka npf om den inte är väldigt uppenbar. Skolan har belagts med ett stort ansvar för huruvida barn får möjlighet till utredning och rätt stöd men de har inte försetts med rätt kompetens för uppdraget. Skolan förväntas också förstå vilket stöd barnet behöver, utan att barnets svårigheter är kartlagda av expertis.

 

Vidare skulle jag vilja ställa några frågor:

  1. Varför gör man en neuropsykiatrisk utredning? Maria Svenssons uttalanden får det att låta som att utredningen egentligen inte behövs och att om barnet bara kan få rätt stöd i skolan är allt bra. Självklart är det fantastiskt om barnet får rätt stöd i skolan! Men en diagnos är ju mer än så! Alla föräldrar är inte npf-experter (även om många av oss tvingas bli det med tiden…) Att kartlägga barnets svårigheter och lättheter gör det oerhört mycket enklare för föräldrarna att förstå och bemöta barnet bättre! Och barnet självt får möjlighet att förstå sig själv och förhoppningsvis också kunna släppa eventuell skuld. Min egen dotter uttryckte det såhär: “Innan jag fick veta att jag har autism trodde jag att jag var dum i huvudet och att det var fel på mig. Sen fick jag veta och då blev allt så mycket lättare!” Självklart kan en del barn tycka att det känns svårt att få en diagnos också. Men möjligheten att få en förklaring, träffa andra med samma diagnos och känna sig som en del i ett sammanhang där man kan känna igen sig kan vara avgörande för självkänslan!

  2. Att en utredning görs betyder väl inte att barnet får en diagnos? När jag läser motiveringen till de minskade utredningarna får jag känslan av att man genom färre utredningar tror sig minska antalet barn med diagnoser. Som om adhd, autism och annan npf inte finns för att den inte är nedskriven på papper? Att inte “psykiatrisera” barnen är alltså att försöka undvika att stämpla barnen - i enklare ordalag? Vore det inte bättre att jobba med det som gör att barn blir stämplade för att de har en funktionsnedsättning än att undvika att benämna den? Man får väl ändå inte en diagnos om man inte har autism, adhd eller vilken npf det nu handlar om? Så - frågan handlar ju egentligen bara om ifall man skall få veta om den eller ej.

 

Kvinnor över 40 år kallas regelbundet till mammografi. Detta görs för att upptäcka cellförändringar i tid. De flesta kvinnor som får en mammografi gjord har inte några cellförändringar. Ingen skada skedd med andra ord.

 

Om de barn som inte har npf genomgår en utredning som visar att de inte har npf är väl ingen skada skedd? Gör man inte utredningen för att just utreda? Eller gör man den för att dela ut en diagnos? Nej, trodde inte det heller. Alltså är det en ganska märklig slutsats att man skall minska antalet utredningar. För då missar man ju ännu fler av de som faktiskt har autism, adhd och annan npf.

 

Hade vi gjort likadant när det gäller mammografi skulle vi alltså kalla färre kvinnor till mammografi för att inte så många skulle bli sjukförklarade. På så sätt skulle ju färre få diagnosen cancer….

Nej det är klart att vi inte skulle göra så när det gäller fysiska sjukdomar. Kanske inte heller när det gäller fysiska funktionsnedsättningar. Men när det gäller psykiska eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är det alltså så här det går till.

 

Redan innan detta beskedet kom kämpade många familjer för att lyckas få en utredning. Och många barn fick aldrig möjligheten att förstå sig själva och få tillgång till specifikt stöd tidigt nog. (Och då menar jag inte i skolan, utan det specifika stöd som enbart finns för de med funktionsnedsättningar - av naturliga skäl). Hur många till skall missas när utredningarna minskar?

Snälla Maria Svensson - hur tänkte du nu?

 

Länk till artikeln om färre utredningar

 

Skynda att rösta!

14.03.2016 16:39

Jag är så oerhört hedrad över att ha blivit nominerad till Kung över livets eldsjälspris!

Nu är det bråttom att rösta så vill du göra det skall du skicka ett mail till:

nominera@kungoverlivet.se

I mailet skriver du namnet på den du vill skall vinna, t.ex. Lina Melander ;)

Läs hela artikeln och se alla nominerade här!

OBS! Sista dagen att rösta är i morgon, 15 mars 2016 så skynda, skynda!!!

Coca Cola 95 oktan

25.01.2016 13:02

Morsan orkar inte mer. Hon är helt slut. År av skrik, utbrott och sömnlösa nätter har tärt på henne. Stressen och alla kamperna för att Mini skall få det stöd hon behöver har tärt ännu mer. Att samtidigt arbeta och ständigt komma försent eller vabba har gjort att Morsan känner sig otillräcklig på alla håll. Nu har kroppen tillslut sagt ifrån. Musklerna känns som bly när hon rör sig. Hjärnan arbetar lika segt som en dator som fått för många kommandon samtidigt. Minsta krav utlöser en ångestattack. Tårarna rinner, hjärtat rusar. Morsan blir sjukskriven.

-I två veckor.

 

-Vad kan vi göra för förändringar på din arbetsplats för att du skall kunna arbeta?
-De här avslappningsövningarna skall du lära dig.

-Sjuksköterskan ringer dig i morgon och då skall du ha fyllt i de här skattningsformulären.

-Rehabkoordinatorn ringer dig på måndag så ni kan göra en plan för vad som behöver göras så att du kan komma tillbaka i arbete igen.

-Du har väl pratat med din chef? Det är viktigt att du håller kontakten med arbetsplatsen så det inte blir så svårt att komma tillbaka igen sen.

-Skall vi boka en tid hos en psykolog?

-Hur vore det med en sjukgymnast?

-Vi skall ha ett möte med försäkringskassan, din läkare och din chef så vi kan hitta strategier tillsammans.

-Försäkringskassan ringer dig på onsdag och diskuterar din sjukskrivning med dig.

 

Det är märkligt. Morsan har ett barn med NPF men så här många insatser har hon aldrig sett förut. När Mini bröt samman klappade samhället Morsan på axeln och sade att Mini hade tur som hade en sån bra mamma. Sedan hände inget mer. När Morsan inte kan arbeta händer det grejer. Men det är fel grejer. För det enda Morsan behöver är att få lugn och ro. Rehabkoordinatorer, försäkringskassemöten och skattningsformulär är bara ännu mer krav. Och två veckors sjukskrivning för någon som är utmattad efter tio års kamp är ganska lite.

Morsan behöver tid. Tid att vila, tid att återhämta sig. Men samhället vill att Morsan skall rappa på och komma i arbete.

 

Om morsan var en bil hade det här blivit ganska absurt.
Tar bensinen slut i en bil går den inte längre att köra. Det är ingen som skulle få för sig att tanka den med något helt annat, som rödvin eller coca-cola. Ingen skulle förvänta sig att bilen skulle köra på läsk.
Bensinen för en människa innehåller till exempel mat, sömn, sociala kontakter, träning, skratt, kramar, integritet och balans mellan aktivitet och vila.

Detta får inte Morsan genom anpassade arbetsuppgifter. Dessutom innehåller alla telefonsamtal, möten och pressen att snabbt återgå i arbete samma sak som skapade själva kollapsen, nämligen stress.
Det samhället gör är alltså att försöka få Morsan-bilen att köra ytterligare lite till utan bensin och dessutom pytsa i lite coca-cola.

En kort sjukskrivning full med samtal och möten är som att köra in bilen på bensinmacken utan att tanka och sen förvänta sig att den skall köra igen.
Hanterar man en bil på det här sättet går den tillslut sönder. Bensin är dyrt. Men bilverkstäder är dyrare. Det finns inga genvägar kära samhälle -
Tanka bilen bara.

 
<< 1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>