Svar på ledaren i Expressen

07.08.2016 17:51
En ledare i Expressen upprör just nu många föräldrar till barn med NPF.


Här är mitt mail till tidningen.


Du som skrivit detta (Varför skriver inte Expressen ut namnet?) är varmt välkommen att bo hemma hos oss några dagar för att få kunskaper i ämnet. Vi har två så kallat högfungerande döttrar med autism och adhd. Även om det är sant att skolan ofta är ett stort problem för dessa barn och det självklart vore bra om vi vidgade normalitetsbegreppet i vårt samhälle så försvinner inte barnens särskilda behov i vardagen för det.
Ett besök i vår familj skulle ge inblick i hur minutiöst vi föräldrar måste planera, parera, förklara, hantera och strukturera varenda minut för att våra döttrar skall klara av saker som att äta middag, leka, klä om, borsta tänderna och sist men inte minst sova. Att ta på sig ett par strumpor kan vara ett omfattande projekt som tar upp till tre timmar  (och då är inte alla de timmar medräknade då vi söker efter specialkläder och beställer från andra länder för att det ens skall finnas en chans att de kommer på fötterna). Våra döttrar tillhör den grupp som du som skrivit denna ledare förmodligen skulle kalla de med "lättare NPF-diagnos". 
Under besöket hemma hos oss skulle vår dotter kunna berätta för dig om hur hennes liv vände bara av att få ett namn på det som krånglade till det så oerhört för henne i tillvaron. Även fast skolan fungerade bra. Rektorn i hennes skola följde nämligen lagen och krävde inte alls en diagnos för att ge henne stöd.
Din ledare är full av okunskap och slår på de som kämpar hårt i motvind. 
Vårdbidraget är till exempel inte alls kopplat till att föräldrarna går ner i arbetstid. En stor del av oss är nämligen redan sjukskrivna för utmattningssyndrom och de som fortfarande arbetar har i alla fall ett massivt arbete i hemmet som väntar efter att arbetsdagen är slut på jobbet. 
Vi ger avkall på det mesta i livet för att våra barn skall klara vardagen och det är detta som vårdbidraget bland annat kompenserar för. 

Vårdbidraget bedöms individuellt även idag. Det är inte en summa pengar som automatiskt sätts in på kontot efter fastställd diagnos. Det är en omfattande ansökan som skall in där man vänder ut och in på hela sitt privatliv så att FK kan bedöma hur stort merarbetet är.

Du är varmt välkommen hem till oss. Vi kommer att behöva bilder på dig, din röst inspelad på ljudfil och vi kommer att behöva skapa ett speciellt schema för allting som kommer att ske när du är hos oss. Vi skickar ett mail till dig med information om vad du kan göra och säga när du kommer, vilken stol du kan sitta på och vad du absolut inte får ha med dig. Vi skriver sedan berättelser och ritar bilder som vi går igenom med våra barn flera gånger innan du kommer och hanterar utbrotten och ångestattackerna som kommer att komma både före och efter ditt besök.  Det är självklarheter i vår vardag för att en främmande person skall kunna komma innanför vår dörr. Och vi gör det så gärna för våra älskade barns skull. -Trots att de varken är några "stökungar" eller "pojkar utan impulskontroll". 

Och du - om du vill läsa på lite innan du kommer, eller varför inte innan du skriver nya tokigheter i tidningen - så gå in på www.kaosteknik.se -en hemsida som jag skapade för några år sedan bland annat just för sådana som du som behöver extra hjälp och stöd att förstå! 

Hälsningar Lina Melander 

Kaosteknik