Synliggörarna

Många föräldrar till barn med funktionsnedsättningar får ett besked om barnets diagnos på ett eller annat sätt. De ställs inför faktum och får kanske ta sig tid att ta in vad detta innebär. Dessa föräldrar pratar ofta om att funktionsnedsättningen inte får ta över och att deras ambition är att leva så vanligt som möjligt. De prioriterar att fokusera på barnets förmågor i första hand och självklart också acceptera och förhålla sig till det som är svårt.
 

För föräldrar till barn vars funktionsnedsättningar är svåra för omgivningen att få syn på är det annorlunda. Vi får inte ett besked, vi kämpar för att få bekräftat det vi redan vet. Vi ställs inte inför ett faktum utan lever i en ofta dramatisk tillvaro som inte märks utåt. Vårt uppdrag blir att ständigt rikta strålkastarna mot det som inte fungerar, mot våra barns begränsningar och tillkortakommanden. Vi har inte råd att luta oss tillbaka och njuta när omgivningen tycker att våra barn är fantastiska och kapabla. Vi tvingas gång på gång knyckla ihop den vackra bilden de har av våra barn och ersätta den med en bild av våra barn som bråkiga, krångliga, oförmögna och begränsade. Det är en smärtsam uppgift för en förälder.
 

Tillvaron med osynliga funktionsnedsättningar i familjen är som té där tebladen läckt ut ur tesilen.
Det är som om vi ständigt måste röra och röra i den där koppen för att se till att grumlet hela tiden virvlar omkring och är synligt när allt vi vill är att låta det sjunka till botten och lita på att folk vet att det finns där ändå! Det är ganska svårt att njuta av ett gott té när man hela tiden måste grumla det med flit.

 

Naturligtvis fokuserar vi på våra barns förmågor inom oss själva och gentemot barnen själva! Aldrig någonsin ersätter vi vår egen bild av den fantastiska och kompetenta ungen vi berikats med. Och aldrig någonsin låter vi våra barn veta något annat än att de är underbara och kan göra vad som helst i livet. Men vi låter dem också veta att de har rätt till respekt och det stöd som de behöver!